Онлайн-марафон – мероприятие для пациентов, их близких со всей России и просто людей, интересующихся проблематикой или диагностикой нарушений иммунитета.

Мероприятие выстроено таким образом, чтобы провести аудиторию от темы диагностики в раннем детстве через анализ сложностей и путей их преодоления на разных этапах пациентства к активной и полной жизни с заболеванием. В программе мероприятия:

– Информация о диагностике редких нарушений иммунитета;

– «Пациентские истории» – интерактивные блоки, рассказывающие о разных сторонах жизни пациентов, предполагающие включение самих участников мероприятия в поиск оптимальных вариантов копинга.

– Выступления медицинских специалистов – представителей федеральных детских и взрослого центров, занимающихся лечением нарушений иммунитета.

– Включения медицинских специалистов – представителей отдельных регионов с ответами на вопросы о специфике жизни пациентов с нарушениями иммунитета в конкретном регионе.

– Выступление представителя международного пациентского объединения, занимающегося проблематикой редких нарушений иммунитета, информация о проектах и программах, осуществляемых совместно пациентами из разных стран, освещение лучших практик по повышению осведомленности силами пациентов и их близких.

– Совместный блок юриста Фонда и представителя Пациентского комитета с комментариями по поводу кейсов из «Пациентских историй», ответами на вопросы, с освещением наиболее часто встречаемых сложностей в льготном лекарственном обеспечении и механизмов преодоления этих сложностей.