Семейная средиземноморская лихорадка (ССЛ)
Видео, которое важно посмотреть, если вам поставили диагноз ССЛ
Посмотрите рассказы Марине и Артура о том, как они живут с этим заболеванием, и как им его диагностировали. Истории, рассказанные в этих роликах, могут иметь отношение и ко многим другим людям с семейной средиземноморской лихорадкой, которые день за днем живут и показывают своим примером, что, несмотря на болезнь, полноценная жизнь возможна!
Марине о жизни с семейной средиземноморской лихорадкой
Артур о жизни с семейной средиземноморской лихорадкой
Если вам нужна помощь, куда обращаться?
Если вам или вашему ребенку нужна помощь в лекарственном обеспечении, вы нуждаетесь в юридической и психологической поддержке, вы можете подать заявку в Фонд через наше Мобильное приложение или в разделе “Получить помощь“.
По всем вопросам вы также можете обращаться на Горячую линию Фонда в рабочее время: 8 (800) 500-63-35
Что такое ССЛ?
Семейная средиземноморская лихорадка – редкое заболевание, связанное с неправильной работой механизмов воспаления. Воспалительные процессы выходят из под контроля и причиняет вред самому человеку. У ССЛ есть две стороны: с одной стороны это приступы с температурой, очень интенсивной болью в животе. Вторая сторона скрывается от глаз.Это аутовоспалительный процесс, который может вызывать образование спаек и самое страшное – амилоидоз почки, при котором белок амилоид замещает здоровую ткань почки, и та постепенно перестает работать. Это очень опасно. И задача – не допустить этого.
Как жить с ССЛ?
Если терапия подобрана правильно, то воспалительный процесс не развивается, и пациент может прекрасно жить обычной жизнью. Очень важно, чтобы пациент не прекращал самостоятельно терапию, потому что воспаление без терапии может течь скрытно, и регулярно сдавал необходимые анализы. Если мы понимаем, что текущий вариант терапии не позволяет полностью контролировать воспаление, то мы подключаем более серьезную терапию, которая точечно воздействует на механизм воспаления. Оценить необходимость такой терапии может только врач.
Генетическая природа ССЛ
Понимание того, как передается заболевание, как оно проявляется, что оно имеет генетический характер, очень важно для пациентов. Зачастую врачи помогают кому-то одному из семьи, чтобы потом к специалистам обратились за помощью еще несколько родственников, которые иначе могли бы получить очень серьезные сложности со здоровьем. Кроме того, встает вопрос с планированием семьи, с беременностью. Конечно, к таким вещам лучше подходить осмысленно. Узнать у врача о возможности продолжения приема лекарств на этот период или же о смене терапии. Самое главное понимать, что пациент и врач – это команда, и командой очень многие вопросы можно решить!