ЧТО ТАКОЕ ПЕРВИЧНЫЙ ИММУНОДЕФИЦИТ?
Первичный иммунодефицит (ПИД) — редкое, генетически детерминированное нарушение иммунной системы, включающее более 450 генетических разновидностей. Чаще всего ПИД проявляется инфекционными и аутоиммунными заболеваниями.
В России страдают первичным иммунодефицитом (ПИД) как минимум 15 000 человек, при этом знают о своем диагнозе только 4790 человек* (данные регистра НАЭПИД, 12.2022 г).
Если диагноз ПИД поставлен вовремя, а лечение получено своевременно и в полном объёме — человек может восполнить недостающие элементы иммунной системы и вернуться к полноценной жизни!
Важно знать о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов, чтобы вовремя заподозрить заболевание, обратиться к иммунологу и начать лечение.
Тест на настораживающие признаки первичных иммунодефицитов
Разработано “Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов” (НАЭПИД) совместно с Благотворительным Фондом “ПОДСОЛНУХ”
Поставьте галочку рядом с настораживающими признаками, который наблюдались у Вас, Вашего родственника или Вашего ребенка.
Куда обращаться с подозрением на первичный иммунодефицит?
Врач в поликлинике заподозрил первичный иммунодефицит. Дальнейший шаг — обращение к иммунологу. Это может быть врач-иммунолог поликлиники, городской больницы, областной больницы Вашего региона. Федеральные центры принимают и на диагностику и на лечение по направлению из мед учреждения регионального, в которое Вы обратились.
Вас госпитализировали в отделение иммунологии, чтобы провести диагностику, подобрать лечение. По итогу госпитализации установили диагноз первичного иммунодефицита. Диагноз может выглядеть сложно и многословно – не пугайтесь, эта информация для специалистов, поэтому не забудьте взять медицинский документ «выписку» для предоставления по месту жительства и получения назначенных препаратов по льготам бесплатно.
Важно помнить, что в случае если препарат противопоказан по инструкции (off-label) и (или) необходим по конкретному торговому наименованию, то понадобится еще один медицинский документ – протокол врачебной комиссии с аргументированным обоснованием на вопрос «Почему нельзя другую торговую форму». Например, детям с проблемами в глотании может быть назначена форма выпуска лекарства в виде сиропа, но это должно быть подтверждено протоколом врачебной комиссии.
Вместе с постановкой диагноза ребенку или взрослому, изменения приходят и в жизнь близких пациента. Вместе с болезнью могут появляться стресс, усталость, тревога за свое здоровье или здоровье близких, чувство одиночества или раздражение.
Перед пациентом и близкими встает задача научиться жить с заболеванием полной жизнью, где терапия – одно из условий, позволяющее заниматься своими делами, находить друзей, учиться, работать, отдыхать и быть просто человеком, ребенком или взрослым
– Если диагноз установлен в федеральном центре, следующий шаг – подать документы в больницу по месту жительства и инициировать проведения врачебной комиссии для подтверждения назначенного лечения.
К сожалению, до сих пор законодатель настаивает на том, что выписка федерального центра носит только рекомендательный характер.
– Если в закупке лекарственных препаратов отказывают (или ее задерживают), а это подвергает жизнь пациента с ПИД опасности, то самое время обращаться в министерство здравоохранения региона и в страховую компанию (если препарат включен в перечень ЖНВЛП)
– Если и предыдущий шаг не помогает достичь заявленной цели, но при этом все необходимые медицинские документы в наличии, то можно смело обращаться в контролирующие органы – прокуратуру и Росздравнадзор региона с жалобой на нарушение права на бесплатное лекарственное обеспечение и (или) на доступность и качество медицинской помощи.
Фонд всесторонне поддерживает пациентов с первичными иммунодефицитами: помогает в приобретении лекарственных препаратов, оказывает юридическую поддержку на всем этапе получения препаратов и социальных льгот, психологи Фонда придут на помощь. Главное помнить что Вы не одиноки.
Вас госпитализировали в отделение иммунологии, чтобы провести диагностику, подобрать лечение. По итогу госпитализации установили диагноз первичного иммунодефицита. Диагноз может выглядеть сложно и многословно – не пугайтесь, эта информация для специалистов, поэтому не забудьте взять медицинский документ «выписку» для предоставления по месту жительства и получения назначенных препаратов по льготам бесплатно.
Важно помнить, что в случае если препарат противопоказан по инструкции (off-label) и (или) необходим по конкретному торговому наименованию, то понадобится еще один медицинский документ – протокол врачебной комиссии с аргументированным обоснованием на вопрос «Почему нельзя другую торговую форму». Например, детям с проблемами в глотании может быть назначена форма выпуска лекарства в виде сиропа, но это должно быть подтверждено протоколом врачебной комиссии.
Вместе с постановкой диагноза ребенку или взрослому, изменения приходят и в жизнь близких пациента. Вместе с болезнью могут появляться стресс, усталость, тревога за свое здоровье или здоровье близких, чувство одиночества или раздражение.
Перед пациентом и близкими встает задача научиться жить с заболеванием полной жизнью, где терапия – одно из условий, позволяющее заниматься своими делами, находить друзей, учиться, работать, отдыхать и быть просто человеком, ребенком или взрослым
– Если диагноз установлен в федеральном центре, следующий шаг – подать документы в больницу по месту жительства и инициировать проведения врачебной комиссии для подтверждения назначенного лечения.
К сожалению, до сих пор законодатель настаивает на том, что выписка федерального центра носит только рекомендательный характер.
– Если в закупке лекарственных препаратов отказывают (или ее задерживают), а это подвергает жизнь пациента с ПИД опасности, то самое время обращаться в министерство здравоохранения региона и в страховую компанию (если препарат включен в перечень ЖНВЛП)
– Если и предыдущий шаг не помогает достичь заявленной цели, но при этом все необходимые медицинские документы в наличии, то можно смело обращаться в контролирующие органы – прокуратуру и Росздравнадзор региона с жалобой на нарушение права на бесплатное лекарственное обеспечение и (или) на доступность и качество медицинской помощи.
Фонд всесторонне поддерживает пациентов с первичными иммунодефицитами: помогает в приобретении лекарственных препаратов, оказывает юридическую поддержку на всем этапе получения препаратов и социальных льгот, психологи Фонда придут на помощь. Главное помнить что Вы не одиноки.
Советы от родителей детей с врожденными нарушениями иммунитета
Советы от родителей детей с первичным иммунодефицитом
Аверьянова Елена
Не бойтесь знать врага в лицо! Зная его, легче с ним бороться! Первичный иммунодефицит - не повод для паники, а повод для более тщательного соблюдения правил гигиены не только в периоды эпидемий.
Бабкина Ольга
Пациенты зачастую хотят найти "крайних". Их собственная лень - отображается на их качестве жизни! Не бойтесь отстаивать свое право на качественную жизнь, на своевременное лекарственное обеспечение! Не ищите виноватых! Все в ваших руках! Вы не одни! Вместе - мы сила!
Шарафутдинов Евгений
Жизнь в борьбе - как путь к здоровому счастью!
Паргамина Любовь
ПИД- это не только аббревиатура, которая означает первичный иммунодефицит, ПИД- это Помощь И Друзья, большая и дружная семья, в которой всегда протянут руку помощи. Вместе - мы сила.
Генетическая диагностика — зачем она нужна?
Если знать, какие генные мутации вызвали первичный иммунодефицит у члена семьи, то эти данные могут пригодиться пациенту в назначении лечения, а также на этапе планирования семьи. Мы собрали информацию о наиболее распространенных вариантах мутаций по первичным иммунодефицитам и рассказали о них.
Синдром Ниймеген
Результат мутаций в гене NBN, которые приводят к нарушению работы белка нибрина. Изменения можно заподозрить сразу после рождения, а иногда и внутриутробно. Внешне отмечаются значительное уменьшение размеров черепа, соответственно и размеров головного мозга. Могут быть пороки развития почек. Иммунодефицит проявляется тяжелыми инфекционными болезнями, онкологическими заболеваниями и аутовоспалительными осложнениями.
Общая вариабельная иммунная недостаточность
Самая распространенная форма иммунодефицита, которая проявляется во взрослом состоянии. Проявляется частыми инфекциями дыхательных путей – синуситы, воспаления среднего уха, воспаление легких (пневмонии), а также инфекции пищеварительной системы. У пациентов, как правило, увеличенные лимфатические узлы, могут отмечаться аутоиммунные осложнения, а также злокачественные заболевания (преимущественно, лимфомы).
Агаммаглобулинемия
Генетические дефекты затрагивают нарушение созревания В-лимфоцитов, поэтому они не могут синтезировать иммуноглобулины. Симптомы заболевания видны уже на первом году жизни, ведь недостаток иммуноглобулинов будет приводить к гнойным инфекциям. В тяжелых случаях развивается сепсис – когда инфекция затрагивает весь организм в целом, что может привести к недостаточности работы всех жизнеобеспечивающих органов (сердце, легкие, печень, почки).
Синдром Вискотта-Олдрича
Возникает в результате мутаций в гене WAS, который отвечает за производство белка WASр. Сейчас известно о 350 различных мутациях этого гена. Синдром проявляется в виде дефицита иммунитета, так как нарушается работа Т- и В-лимфоцитов, а также низким количеством тромбоцитов, из-за чего может возникать точечная сыпь, а иногда угрожающие жизни кровотечения.
Врожденная нейтропения
Проявляется в раннем возрасте. Отсутствие нейтрофилов (клеток крови), которые важны для борьбы с бактериальными инфекциями, приводит к тяжелым, нередко смертельным инфекциям: гнойным воспалениям среднего уха, стоматитам, кожным гнойным заболеваниям, пневмониям, менингитам и т.д.
Комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН)
Сегодня известно около 20 генов, мутации в которых приводят к ТКИН. Это серьезное повреждение иммунитета, когда организм абсолютно не может сопротивляться инфекциям. Симптомы ТКИН появляются уже на первом месяце жизни. Опасными становятся все микроорганизмы (бактерии, грибки, вирусы) даже дружественные человеку.
Сотни детей с нарушениями иммунитета нуждаются в генетических исследованиях, чтобы выжить
Врачи думали, что 2019 год для Вити Рузанова — первый и последний. Как он выжил и что с ним такое — загадка для всех
«В душе он останется таким всегда»
Влада в огне
«Колупайся сама»
По жизненным показаниям
Будет ли лучше маленькой Саше?
Беззащитные
Мифы и реальность про льготные лекарства
Миф №1: у вас нет права на получение лекарственных препаратов до установления инвалидности.
Реальность: Группы инвалидности для взрослых пациентов (старше 18 лет), а также категория ребенок – инвалид и инвалид с детства, действительно, предоставляют право на льготное государственное обеспечение за счет средств федерального бюджета (бесплатное / со скидкой 50% в зависимости от категорий).
Однако у пациентов с ПИД есть и другие льготы, по которым они должны быть обеспечены препаратом и без установленной инвалидности:
Миф №2: врач не может выписать рецепт в связи с тем, что препарат отсутствует в аптеке.
Реальность: врач обязан выписать вам рецепт, если у него возникают технические трудности, то рецепт должен быть выписан от руки.
Миф №3: в больнице (Минздраве) сказали, что аукцион не состоялся, поэтому препарата придется ждать еще 3 месяца (до следующего аукциона) – это нормально.
Реальность: в случае признания аукциона несостоявшимся, Минздрав должен закупить препараты по индивидуальной закупке в течение 14 дней с момента обращения.
Миф №4: закупка незарегистрированных на территории России препаратов запрещена.
Реальность: законодатель предусматривает такую процедуру, правда, ее срок достаточно длительный – не менее 2 месяцев.
Миф №5: врачи, государственные служащие обязаны знать о наличии всех льгот для пациентов с ПИД, если они отказывают, значит льгота отменена или изменена.
Реальность: если вы хотите добиться бесплатного лекарственного обеспечения, вы должны быть готовы к тому, что обо всех льготах вам нужно будет узнавать, а потом и рассказывать, самостоятельно.
Миф №6: подача обращений при личном посещении государственного органа эффективнее, чем его направление через электронную приемную.
Реальность: срок рассмотрения обращений не зависит от формы его подачи, зато направляя его через электронную приемную, вы экономите собственное время.
Миф №7: добиться лекарственного обеспечения дорогостоящими препаратами по месту жительства невозможно.
Реальность: еще как возможно! Иногда на это требуется большее количество времени, но в 99 % случаев наши подопечные начинают получать лекарства бесплатно при наличии собственной правовой активности.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
от 8 апреля 2021 г.
1. Значение настоящей публичной оферты
Настоящая публичная оферта (далее – «Оферта») является предложением Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», ОГРН 1067799031178, ИНН 7723364443 (далее – «Фонд», «Благополучатель»), в лице Президента Бакрадзе Ирины Всеволодовны, действующего на основании Устава, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту (далее – «Жертвователь»), договор пожертвования (далее - «Договор»), на условиях, предусмотренных ниже.
1.1. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1.2. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресу https://propid.ru (далее - «Сайт»).
1.3. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.4. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
1.6. Фонд вправе заключать договоры пожертвования со ссылкой на Оферту иным образом, нежели это предусмотрено разделом 3 Оферты; в этом случае значение и применение Оферты определяется условиями таких договоров.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться к Фонду. В соответствии со статьей 428 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор не является договором присоединения. Настоящий пункт не является офертой.
1.8. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
2. Порядок заключения Договора
2.1. Договор заключается путем акцепта Оферты Жертвователем.
2.2. Оферта может быть акцептирована Жертвователем любым удобным способом, включая, но не ограничиваясь:
2.2.1. путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Фонда платежным поручением, а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислить Фонду денежные средства;
2.2.2. путем помещения наличных денежных средств в ящики для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных местах.
2.2.3. путем оформления Жертвователем на Сайте https://propid.ru поручения на регулярное (ежемесячное) списание пожертвований с банковской карты на уставную деятельность. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес fond@fondpodsolnuh.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
2.2.4. Путем отправки SMS-сообщения в рамках проектов Фонда.
2.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
А) Пожертвование на благотворительную программу ________. НДС не облагается (указывается название одной из благотворительных программ Благотворительного фонда
«ПОДСОЛНУХ», на которую Жертвователь хочет направить своё пожертвование),
Б) Пожертвование на помощь _________________. НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
В) Пожертвование на проект ________________. НДС не облагается (указывается название одного из проектов Благотворительного фонда «ПОДСОЛНУХ», на который Жертвователь хочет направить своё пожертвование);
Г) Пожертвование на лечение детей. НДС не облагается;
Д) Пожертвование на лечение взрослых. НДС не облагается
Е) Пожертвование на уставную деятельность. НДС не облагается;
Ж) Пожертвование. НДС не облагается.
2.3.1. При получении указанного в п. 2.3.А или в п. 2.3.Б , или в п. 2.3.В Оферты пожертвования Фонд направляет пожертвование на помощь указанному Жертвователем лицу или на реализацию указанного/указанной Жертвователем проекта/благотворительной программы, соответственно. В том случае, если сумма пожертвований, поступивших в Фонд адрес конкретного лица/на конкретный проект/благотворительную программу, превысит сумму, необходимую для оказания помощи/реализации проекта/благотворительной программы, либо помощь этому лицу/этому проекту/этой благотворительной программе оказана другой организацией в необходимом объёме, Фонд:
- информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте в разделе «Им нужна помощь»,
и
- использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу/для реализации конкретного проекта/конкретной благотворительной программы, на уставные цели Благополучателя в соответствии с Федеральным законом от 11.08.1995 «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
Жертвователь, не согласившийся с такой переменой назначения пожертвования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации Фондом указанной информации на Сайте потребовать в письменной форме возврата своего пожертвования.
2.3.2. При получении пожертвования без уточнения цели и «назначения платежа», перечисленных в п.2.3. и 2.3.1. настоящей Оферты, Фонд самостоятельно выбирает цель использования полученного пожертвования в рамках собственной Благотворительной программы.
2.3.3. Жертвователь настоящим подтверждает, что менее 80 процентов благотворительного пожертвования в денежной форме может быть использовано на благотворительные цели в течение года с момента получения Фондом этого пожертвования, при условии, что неиспользованная Фондом в течение указанного года часть пожертвования Жертвователя будет использована Фондом на благотворительные цели в календарном году, следующем за годом получения соответствующего пожертвования от Жертвователя; либо размещена Фондом на банковском депозите до момента использования в общеполезных целях.
2.4. Сумма пожертвования определяется Жертвователем на своё усмотрение.
2.5. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных пунктом 2.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с частью 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2.6. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 2.2.2 – дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
2.7. В случае безналичного денежного перевода Пожертвование может быть перечислено на реквизиты, указанные в разделе 4 настоящей Оферты, а также по другим банковским реквизитам Фонда, указанным на сайте www.fondpodsolnuh.ru.
3. Прочие условия
3.1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда, Благотворительными программами, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
3.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
3.3. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты, телефонный номер), в том числе третьим лицам (на основании договоров таких третьих лиц с Благополучателем), для целей исполнения настоящей Оферты, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам персональные данные Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
3.4. Настоящим Жертвователь выражает свое согласие на получение от Фонда информационных материалов, связанных с осуществлением благотворительной деятельности, в том числе информацию о благотворительных сборах, путем осуществления прямых контактов с использованием всех средств связи, включая, но не ограничиваясь: почтовая рассылка, СМС-рассылка, голосовая рассылка, рассылка электронных писем.
Согласие на получение рассылки действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4. Реквизиты Фонда
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
Место нахождения: 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, д. 17, этаж 3, комн. 269.
ИНН 7723364443 / КПП 772801001
ОГРН 1067799031178
Наименование банка: АО «ЮниКредит Банк»
Расчетный счет № 40703810900010624359
Корреспондентский счет № 30101810300000000545 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, г. Москва
БИК 044525545
Президент Фонда: Бакрадзе Ирина Всеволодовна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь сайта https://propid.ru, принимая предложение публичной оферты о заключении договора пожертвования, руководствуясь статьей 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», выражает согласие Благотворительному Фонду помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» (Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ») (ОГРН 1067799031178, ИНН 7723364443, адрес: 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, дом 17, этаж 3, комн. 269) на обработку персональных данных: фамилия, имя, адрес электронной почты.
Обработка персональных данных осуществляется с целью исполнения публичной оферты о заключении договора пожертвования, размещенной на сайте Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ» в сети Интернет по адресу https://propid.ru, а также ведения статистической и иной отчетности.
Настоящее согласие предоставляется на осуществление действий в отношении моих персональных данных, которые необходимы для достижения указанной выше цели, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных и осуществление иных действий, предусмотренных действующим законодательством Российской Федерации.
Я проинформирован, что Оператор гарантирует обработку персональных данных в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации с использованием средств автоматизации или без использования таких средств.
Настоящее согласие действует до достижения целей обработки персональных данных или в течение сроков хранения информации, установленных действующим законодательством Российской Федерации.
Данное согласие может быть отозвано субъектом персональных данных в любое время по письменному заявлению, направленному Оператору. Оператор обязан прекратить обработку персональных данных в порядке и сроки, предусмотренные Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» или другими федеральными законами.
Настоящим подтверждаю, что, давая такое согласие, действую свободно, своей волей и в своем интересе.
О нашем фонде
Миссия фонда – находить пациентов с врожденными заболеваниями иммунитета и помогать им жить полноценной жизнью.
«ПОДСОЛНУХ» – первый и единственный благотворительный фонд, который занимается проблемой врожденных заболеваний иммунитета в России системно.
Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы, оказывает правовую и психологическую поддержку подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний.
Фонд сотрудничает с ведущими экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии и с профильными медицинскими учреждениями по всей стране. Команда Фонда проводит «Пациентские школы», реализует программы психологической поддержки взрослых и детей, создан и развивается Пациентcкий комитет.
Фонд выпустил Мобильное приложение для пациентов, их законных представителей, медицинских специалистов.
Фонд придерживается правил строгой отчетности перед благотворителями и регулярно проходит аудиторскую проверку.
СМИ О ФОНДЕ
Орфанные заболевания у ребенка: что нужно знать родителям
Исследование качества жизни людей с ПИД запустили в России
Фонд «Подсолнух» написал книгу по психологии
У меня есть иммунодефицит? Эффективные иммуностимуляторы бывают?
Первичный иммунодефицит: пренатальная диагностика
В половине случаев тяжелобольные дети остаются без лекарств из-за бюрократических проволочек
Что делать с иммунитетом, если на него нельзя повлиять
Как коронавирус влияет на людей с ослабленным иммунитетом (или его отсутствием) и можно ли применить что-то из научной экспертизы лечения ПИДС для борьбы с COVID-19? Об этом рассказал один из основоположников российской иммунологической школы Александр Григорьевич Румянцев, почетный член экспертного совета фонда "Подсолнух", академик РАН, доктор медицинских наук, президент ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева"
Если у вас остались вопросы
Горячая линия фонда “Подсолнух +7 (800) 500-63-35
Вы можете подписаться на регулярные пожертвования для Фонда и ежемесячно помогать подопечным. Также следите за новостями в наших социальных сетях и присоединяйтесь к другим акциям Фонда.
Вы можете предложить коллегам на работе, однокурсникам или одноклассникам провести мероприятие в пользу подопечных. Мы с радостью поможем вам.